השנה לקראת פורים נערכה חשיבה משותפ. בישיבה של צוות בית הספר עם הנהגת ההורים הבית ספרית, היו"רית מירי ירדן עם חברותיה להנהגה שני אסרף, אילנה בר כליפה וקורין שבת והוחלט להעניק ערך מוסף בדמות תרומה לקהילה או לעמותה שיש לה את ערך הדאגה והעזרה לזולת , ההחלטה נפלה והוחלט לתרום לעמותת "חיים לאלון" על ידי רכישת כמה מאות משלוחי מנות וכך לחלקם בפורים לילדים תוך הסבר על מהות העמותה וכמה העזרה נחוצה.
בנוסף הודגש סיפורם הנורא של משפחת ביבס והוחלט להזכירם בפורים על ידי תחפושות הבטמן שאריאל ז"ל כל אהב וכמובן הבלונים הכתומים לציון שערם הג'ינג'י היפה של אריאל וכפיר ביבס ז"ל
עמותת "חיים לאלון"
העמותה הוקמה בשנת 2012. כאשר היא הוקמה ביקשנו ממשפחה ומחברים לקח חלק ולהיות חברי עמותה.
מטרת העמותה – הצלת חיים של החולים במחלה הגנטית ״דושן״, השתתפות במחקרים ספציפיים ותמיכה במחקרים העוסקים במחלת ״דושן״ ובמציאת תרופות לריפוי המחלה.
במהלך השנים, עשינו חיבורים עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים במחלת הדושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים איתנו פעולה למציאת התרופה.
המחקר כבר החל ואנו מאמינים בו בכל ליבנו!
עיזרו לנו למצות את כל האפשרויות לשם הצלת חיי הילדים החולים במחלת ״דושן״.
״דושן״ (Duchenne muscular dystrophy) היא מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים.
זוהי מחלה גנטית המאופיינת בהחלשות השרירים, החל משנותיו הראשונות יאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות, וכן את הכח בשרירים, בהם שרירי הלב והריאות.
התהליך מתמשך ומתעצם, ומסתיים בכשל נשימתי לבבי, הכנעות הגוף ומוות.
נדיר שחולה ב"דושן" יגיע לעשור השלישי לחייו!
חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השוני במהלך חייהם, חלק גדול מהטיפול ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה.